髄芽腫・PNETと診断されたお子さんの家族の方へ
日本での発生数は、原発性脳腫瘍の約1%、小児腫瘍の約12%（第3位の頻度）、小児悪性脳腫瘍の中では最も多く、小脳腫瘍の40パーセントを占めるといわれる腫瘍です。
とはいえ、稀な疾患ですから、病気が発覚した時点でその家族は「青天の霹靂」「情報不足」から歩き始めなければなりません。
このフォーラムはそういう経験をしてきた家族どうしの情報交換（横のつながり）とともに、新たに発症したお子さんと家族がより良い治療、療養環境を得られることを目的として構成しています。